Schaamte

13 Aug, 2018

Door: Anna Kruyswijk-van der Heijden

Af en toe overvalt mij een gevoel van schaamte, soms van plaatsvervangende schaamte. Recent was dit het geval, toen in de media bekend werd dat de ziekte van Lyme ernstiger is dan men tot nu toe had aangenomen. Enige tijd eerder kwamen het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) en chronische Q-koorts ook al op eenzelfde manier in beeld. Patiënten die aan deze aandoeningen lijden, krijgen langzaam maar zeker meer erkenning. Voortschrijdend inzicht wordt dit genoemd, en het kan soms tientallen jaren duren voordat men een nieuw inzicht verwerft.

De nu ontstane nieuwe inzichten over tekenbeetziekten waaronder de ziekte van Lyme, inmiddels verviervoudigd in 20 jaar tijd, zijn echter niet zo nieuw. Het is al jaren bekend dat de teek ook andere microben herbergt, en dat deze op mensen kunnen worden overgedragen. Behalve de Borrelia-bacterie kan er ook sprake zijn van Babesia, Erlichia, Bartonella en andere pathogenen. Tijdens een Nederlands symposium^[1] over Lyme in 2005 werden deze pathogenen en de chronische vorm van lyme al besproken door lymespecialisten uit binnen- en buitenland. In die tijd behandelde ik mijn lymepatiënten samen met een Zwitserse collega die veel ervaring heeft met alle vormen van tekenbeetziekten. Een van onze patiënten was een vrouw van zestig jaar die een anamnestisch duidelijke, maar sterk verwaarloosde ernstige vorm van chronische neuroborreliose met verschillende pathogenen had, gedeeltelijk bevestigd door laboratoriumonderzoek. Zij had hevige neuropathie en rugpijn, was in een rolstoel beland, kon vrijwel niet meer zien en had onhoudbare hoofdpijnen. De specialist in het ziekenhuis kon geen diagnose stellen en had haar naar de psychiater verwezen. Ondanks dat we haar nog enigszins op de rails hebben kunnen krijgen, is deze vrouw na enkele jaren overleden, waarschijnlijk aan deze invaliderende vorm van neuroborreliose.

Patiënten met het chronischevermoeidheidssyndroom en chronische Q-koorts belanden eveneens vaak bij de psycholoog en psychiater, omdat de specialist concludeert dat het ‘tussen de oren’ moet zitten. Sinds de tachtiger jaren van de vorige eeuw is het aantal ME/CVS-patiënten dramatisch toegenomen tot naar schatting tussen 3.000 en 10.000 nieuwe gevallen per jaar, waaronder drie tot tien procent jonger dan 19 jaar. De achtergronden en oorzaken van dit syndroom zijn moeilijk helder te krijgen en onderhevig aan controversen. De Gezondheidsraad heeft recent aangegeven dat ME/CVS wel degelijk erkend moet worden als een chronische systeemziekte.^[2] Ook de chronische Q-koortspatiënten – van wie velen uit de epidemie^[3] van de periode 2007-2011 chronische klachten en ernstige vermoeidheid hebben overgehouden – zijn in de uitzichtloze situatie van geen diagnose terechtgekomen.

1. Symposium ABNG2000 op 4 juni 2005: De ziekte van Lyme, verkenningen in diagnostiek en therapie.
2. Mevius L. Gezondheidsraad: ME/CVS is chronische multisysteemziekte. NTvG 2018, 23 maart.
3. rivm.nl, Q-koorts.
4. Kruyswijk-v.d. Heijden AM. Eenvoudig Gezond. 2013, Jouw Voeding.